癫痫病人和家属很多时候会活在疾病的阴影中,害怕发作是其中一个重要原因,不敢正视疾病、自卑的因素可能还最常见。
同样是慢性病,糖尿病、高血压病的病人会相对自信很多,病人或者家属会主动告诉亲戚朋友,患者需要忌口的食物,同病者还会交流治疗经验,互相介绍诊治医生、药物、民间秘方等。
但是,癫痫病人就不会这样做。
病例1:病人为年轻女性,10年前患癫痫。病人一直在本市工作,却回400公里外的老家诊治,结果2年都控制不好,最终才转到我的门诊。我经历了2年与病人“斗争”:开始时患者比较抗拒吃药,导致治疗断断续续,病人不断地跟我纠缠于到底需要不需要吃药?经过我长期耐心的说服工作、以及多次大发作的痛苦经历,病人终于愿意认真吃药。从此之后,6年来一直没有发作,期间经历过怀孕生产等,小孩现在很健康。因为长期的交流,我们还成了朋友。最近,她的妹妹出现了类似的发作性症状,她让妹妹找我看病,但提前打电话通知我不要告诉妹妹她有癫痫病。她说:10年来,只有父母和丈夫知道她患癫痫!
病例2:病人同样为年轻女性,从小时候开始患病,一直在外院吃药、或者用民间秘方治疗,症状控制不好,后转诊我处。其后,患者在我的门诊已经治疗了1年多,除了第一次亲自来过,之后都是她妈妈过来替她拿药:告诉我发作情况和不良反应,我调整药物。我要求病人过来复诊,她妈妈说:害怕被熟人看见她来看癫痫病。我告诉家属,癫痫为医保目录中可以报销的疾病,可以去申请,但家属拒绝了我的好意,说宁愿不报销也不能让别人知道女儿患癫痫病。
上述病例在我的门诊之中并不少见。
以前民间的说法,癫痫称为:“羊癫疯”,是一直邪恶的疾病,大多被视为低能儿,而且会遗传下一代。病人受尽歧视,如果一旦诊断为癫痫,退学、失业、离婚等厄运就会接踵而来。最近有一个女性病人,从念初中开始发作,在我处治疗,控制尚好,偶然因为睡眠不好会轻微发作,到现在已经差不多10年。去年怀孕后结婚,之后发作突然增加了,几乎每天晚上都发作,药物不断地往上加量,但效果不好。后来我再详细询问:原来她从来没有向丈夫透露过半点病情,每次发作了就以怀孕后睡眠障碍掩饰,吃药也要躲起来不让丈夫发现,心理压力特别大!这样的情况之下,不出现“心因性发作”才怪呢!
我在这里要讨论的是:民众对癫痫的认识产生误解,要改变现状需要很长时间,以病人单独力量是无法改变的。作为病人,个人无法抗拒世俗观念,但是如果自己都不能正视疾病,其他人就更加不会正视。不能正视疾病,就容易被心怀不轨的人趁虚而入。糖尿病、高血压病人因为主动与他人交流,疾病容易得到控制,反而不容易受不良宣传的影响。癫痫病人因为“保密工作”做得好,不跟别人交流,关于诊断、治疗、生活习惯等方面信息收集不全,容易被误导。经常有些上当受骗的病人过来就诊,我真的感同身受,为他们而难过。
比如,第一次就诊病人往往比较紧张,担心自己患上了什么严重疾病?能不能治疗?治疗效果好不好?等等。如果接诊的医生经验不足、或者有点私念,就会被患者的焦虑情绪左右、或者利用患者的焦虑情绪,动员患者住院、做诸多检查。如果患者对相关情况有所了解,就可以拒绝一些不必要的检查,或者就不会浪费时间和金钱住院。今天就有一个病人,怀疑癫痫的,医生只给他检查头颅MRI+MRA,连脑电图都没有查!
又比如,患者检查完后,结果也需要有经验的大夫分析。结果在不同人眼里会有不同的解读。这个时候需要患者跟医生很好地沟通,同样需要患者有开放的心态、对癫痫的认识。
因此,我建议怀疑自己不幸患上癫痫时,需要保持良好的心态,同时了解一下相关知识;确诊为癫痫,也不必自卑、心灰意冷,积极面对,不要因为态度影响治疗。
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