患者:女,6周岁,21公斤,2006年8月首发,入睡二十分钟内出现眼皮快速振颤,上翻,嘴角快速抽动,双侧都有症状,颈部稍僵硬,其余身体部位柔软。持续三十或四十秒,轻时持续不到十秒,发作后翻身又睡。共发作20多次,这次发作较前重些连续两晚,口吐白沫,喉中咕咕响,昨晚发作最后胳膊强直眼半睁10几秒不能唤醒然后翻身又睡。有发作时附近几天肚子疼,睡觉打鼾。
化验、 2006年8月第一次发作后24小时脑电图:清醒及自然睡眠下,右额极、额、前颞、座中央、两中颞、右后颞两枕区见较多中-高电位尖波及尖-慢综合波发放。 2007年5月最后查睡眠时脑电图:右中央-顶-枕,右中-后颞见9.0-3.2hz棘慢,尖慢复合波,以右中央-顶为著。 CT肝功正常 到北大妇儿看的,开始吃德八金,四个月复发加量不能控制改拉莫三嗪,单药用,量早75毫克晚75毫克,近一年八个月未复发,这次7月29日复发,前三次轻,只眼抽几秒,8月11日钢琴表演,紧张,照像等当晚发作较重,吃了两丸安宫丸这几天没事,前晚昨晚各一次重的,昨早拉莫已涨到早两片晚两片(一片50毫克)。 看病不方便,已预约24小时脑电图,9月7号才做。我该怎么办?拉莫量再加多少?
以前说是小儿良性癫痫,您看呢?这次不去北京去吉林大学一医院可以吗?还得十多天才能上长春去看,这些天可怎么过呀?看来每天晚上都要犯,我可不可以现用些临时预防的药物,如安定,或别的。不然这样天天犯,孩子太遭罪了。您告诉我吧!我在医院工作,能观察与用药。家里还有安定片。能用吗? 但愿您马上能回信!谢谢。
家长陈述:昨晚想静脉推安定,刚推0.1毫克就血管疼的大哭起来,于是用0.5毫克保留灌肠了,十分钟后睡觉,一夜没事,今天上一年级第一天开学,白天说肚子疼,老师给我打电话,忍住没接回来,晚上没说疼。昨晚拉莫三嗪已加到2.5片(早上2片),是不是耐药了再加也不管用了,上次吃德八金复发时就那样,今晚怎么办?我想再用安定灌肠,再过5天上长春,先控制发作吧。可是能每晚都用吗?求您快出现吧?
朱海峤答复:鉴于你孩子的状况,可考虑添加左乙拉西坦,此药作用位点与拉莫三嗪等不同,有阻止脑异常放电泛化作用,可作为首选的添加治疗用药,与其它药物合用有协同作用。据报道起效较快,副作用轻,对儿童认知或功能无影响。此药国内已经上市,商品名--开浦兰。
患者:可是我自己不敢添加,得等上长春去看,跟那里的医生建议此药,这几天预防发作,再用安定灌肠行吗?您看我女儿得情况还是单药治疗行吗,您说的药单用行吗。您看她还是良性癫痫吗?还是难治型癫痫。最后这次发作四肢柔软不强直,嘴角往左抽。
朱海峤答复:安定灌肠不是长久之计,注意不要过量使用,以免呼吸抑制。
患者:知道了,每晚我每次灌四或五毫克行吗,只想挺过这五六天,或者您还有更好的办法吗?
朱海峤答复:以前对癫痫的治疗观点是,尽可能单药治疗。而新的观点是在单药治疗不能奏效时,即使换用另一个单药有效的概率也是非常低的,因此两药合用有时会有较好的疗效,使用恰当有时副作用反而更低,因此加一种新药后不一定都要停原先的药,尤其是在对开浦兰的重新认识以后。
患者:朱教授您好,小女额叶癫痫四年,近两年前发作频繁时情急之下曾向您求教,后来证实我们看的北大姜教授用药与您当时的用药原则一模一样,由此对您深感信任,现有疑惑还麻烦您百忙中给予解答:小女八周岁,2009年8月起从合用拉莫三嗪加曲莱无效改为拉莫三嗪加开普兰,现在拉莫三嗪早50晚75,开普兰早500毫克晚500毫克(北大姜教授方,看其他孩子一百多斤的好像也没这么大量的)是直接加到这个量的后来没再加量,好像也并没有完全控制,每一两个月,或有点什么诱因就会发一次,单侧颈肩胳膊抽动半分钟吧。
问题一:改开普兰快一年了,身高长了六七厘米现在133厘米,可是体重反而降了一公斤,皮包骨现在只有23公斤了,吃饭挺好的,营养足够,消化也行,是药物副作用吗?问题二;孩子睡眠中经常会打哈欠,然后呼吸停10几秒,(一年前已经做了腺样体摘除术),和医生说这症状时并未引起重视,好像没有参考价值,可是我总担心会是发作或是缺氧,您怎么看呢?期盼回音,谢谢。
朱海峤答复:
8周岁女孩,身高133居中上水平(接近75百分位),体重23公斤接近标准均值(略低于50百分位),由于身高增长相对超前,体重相对滞后但并没有明显落后于同龄儿,体型显得瘦长型,这种体型对于多数女孩子是求之不得的,应该庆幸。某些抗癫痫药物可能会影响食欲,服用后或有胃肠不适。你的孩子只要孩子胃口好,吃饭香,营养足够就大吉了。
睡眠中出现打呵欠,呼吸暂停,可能是正常睡眠行为,但也不排除癫痫异常脑电放电的结果,这可以通过动态或视频脑电检查来鉴别。你可以向姜玉武教授再请教一下。
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