先天性心脏病的发病率约为6‰~9‰,居出生缺陷的首位。根据我国年出生活婴18百万计算,每年新发先天性心脏病约10~15万,现存先天性心脏病(简称先心病)患儿(者)约200万。
中国的小儿先天性心脏病外科起步较晚,自20世纪70年代中期组建专业队伍,历经老一辈的艰苦经营,中生代的奋发图强,终于在世纪之交的十余年,迎来喷薄发展的新时期。总结我国先心病外科的现状,具有以下特点。
一、我国小儿先心外科已进入快速成长期。
据《中国心血管病报告2005》显示,截止至2005年,中国大陆共有653家医院在中华医学会胸心血管外科学分会登记,开展心外科手术;注册心外科医师1225人、心胸外科医师3405人、专业灌注师654人。而发表于2008年4月的《中国心血管病报告2006》指出,至2005年底,中国大陆共有心脏外科医师3578人,体外循环灌注师1134人(中国生物医学工程学会体外循环分会统计)。
2003年,中国大陆心脏及主动脉外科手术总量为76 319例,2004年为90 812例;2005 年为104 656 例;2006 年为118 627 例。――以每年1 400例的数量增长。截止至2004年为止,先天性心脏病矫治术一直占中国大陆心血管手术总量的55%~60%,居心脏手术的首位。随着冠状动脉旁路移植术等成人心脏病手术病例的增加,先心病手术的比例可能下降,但即使保守估计,目前我国之先心病年手术量已超过5万例。
上述统计还未将先心病的介入治疗包括在内。根据《中国心血管病报告2005》,我国大陆2004年共进行各类先心病介入治疗2 830例,而这一数字在2005年已暴涨至12 000例,在2008年,先心病介入治疗已超过20 000例。
在复杂先天性心脏病的手术矫治方面,我国亦取得了长足的进步。一些大型医学中心已可常规开展包括大动脉调转术、房室双调转术等在内的复杂手术,其他如中国科学院阜外心血管病医院报道改良Nikaidoh手术治疗完全性大动脉转位,清华大学医学院报道Ebstein矫治手术的成功经验,都证实我国先心病手术治疗已接近或达到国际先进水平。
上述数据说明,我国的先天性心脏病外科已进入快速成长期,专科队伍已具有相当规模。在发展中国家群体中,我们位居前列;即使与欧美发达国家相比,在手术的绝对数量上亦不遑多让。
但是,过快的成长并不总是好事,成长总伴随着烦恼。
二、我国先天性心脏外科的特点及面临的问题
1、 专科发展的地域分布失衡
据统计,我国2004年完成的7万余例手术中,京、沪两地达2万余例,广东、江苏、山东等东部省份构成了第二集团,而幅员广阔的西部省区,几乎是一片空白。究其原因,恐怕与各地先心病的发病率并无明显关联,而更多地与各地区的人口数量、特别是经济发展水平相关。这种专科发展的失衡现象固然是我国先心病外科成长过程中必经的阶段,但也造成了西部地区的患儿求医困难;而在超大型的核心城市,则医疗中心糜集,以至患者来源相对匮乏,导致医疗资源和人才的浪费。
2、 缺乏大规模、高水平的小儿先天性心脏外科中心
我国目前年手术量(包括成人及儿童)在1 000例以上的医学中心,不超过15家。先心病手术量逾千例/年的中心,只能是个位数。缺乏大规模的小儿先心病外科中心,意味着难以培养具有丰富临床经验和高度手术技巧、熟稔小儿先心病病生理特点的心外科专家群,也意味着难以建设专注于先心病外科治疗的手术和监护团队,更难以形成技术优势,统领学科发展,统一诊疗规范。而在大绝多数医院,囿于有限的手术量,心外科医师既做成人手术,也兼顾小儿手术,无法进行更细致的专业分工。手术实践相对较少,使专科医师经验积累困难,院际缺乏有效的信息交流平台,必然使医师的学习曲线延长。
3、 手术病种以简单先心病矫治为主,复杂手术相对较少。
尽管我国在复杂先心病的手术治疗方面已取得了可喜的进步,但不可否认,在现有的手术病例中,简单先心病仍占绝大多数。有能力实施复杂先心病手术的医学中心仍嫌过少。随着介入治疗日益成为简单先心病的主流治疗方式,一些规模较小的医院出现手术量的下滑也就不足为奇。在这一方面,我们与欧美发达国家还存在较大差距。据美国胸科医师学会(STS)报道,1998~2004年登记的18 928例先心病手术中,新生儿手术达3 988例(21%),其中包括ASO手术885例(20.71%),Norwood手术297例(6.95%);1岁以下的婴儿手术6 152例(32.5%)。――二者合计达总手术量的50%以上。同期欧洲胸心外科医师学会发布的数据亦与之相似。这样的数据,我们目前还难以企及。虽然由于左室发育不良综合征在我国的发病率较低,限制了Norwood手术的开展,但其他复杂手术的数量同样难以望其项背。
限制我国复杂先心病手术发展的原因是多方面的。医疗力量的薄弱是其中重要的环节。人民生活水平的落后则是大的背景。特别是广大农村,先心病患儿往往无力就诊,以致错过了手术矫治的时机。一些复杂先心病需要多次手术方可获得根治,更使患儿及家属难以承受。此外,基础医疗的匮乏、基层医师缺乏对先心病的认识,使患儿寻求诊治的渠道受阻,也是重要的原因。
4、 我国复杂先天性心脏病手术特点
首先,由于我国各类先心病发病率与欧美国家存在一定差异,除房、室间隔缺损等外,以法洛氏四联症更为多见,而左室发育不良综合征(HLHS)的发病率则较低。其次,由于人民生活水平较低,以及医疗保障体系尚不完善,很多患儿难以及时就诊,贻误了最佳的手术时机,造成超龄重症患儿数量较多。常可见合并重度肺高压,或达到适龄上限的完全性大动脉错位等病例。
三、新时期的重要任务
1、 建立高素质的专业队伍,促进先心病手术的普及
尽管我国的先心病外科事业已具有相当规模,但相对我国庞大的人口基数和居高不下的人口增长而言,仍远未达到要求。因此,加强专业人才的培训,扩大从业人员队伍,吸引更多有激情和才能的人才,加入先心病外科,将是一项长期任务。
2、 增加复杂先天性心脏病手术数量,提高手术成功率
根据STS/EACTS先天性心脏病手术数据库的评价标准,衡量复杂先天性心脏病手术能力的指标,包括Norwood年手术量,新生儿ASO手术病死率,Gleen、Fontan手术的平均年龄,法洛氏四联症根治/姑息手术的比例、平均手术年龄等,涵盖复杂先心病手术治疗的各个方面。只有加强对各种复杂先天性心脏畸形的解剖学特征及病生理演变的理解,全面提高各种姑息和根治手术的操作技巧,建立完备的术后监护队伍,方可游刃有余地完成各种复杂先心病手术。
3、 加强手术患者的远期随访工作,建立优质的病例数据库,制定科学的诊疗指南
循证医学的兴起与发展是现代医学革命的标志,其基础在于大型数据库的建立和现代统计学在医学领域的应用。1998年,美国STS与欧洲EACTS联手建立国际先天性心脏病手术数据库,标志着先心病外科真正进入循证医学时代。10年来,该数据库汇集海量的病例信息,取得了令世人瞩目的成果。2008年,美国AHA/ACC成人先天性心脏病治疗指南的推出就是其重要成就之一。
在我国,迄今为止,尚未形成具有权威性的专家共识或诊疗指南。心外科医师往往根据自己的经验进行临床决策,带有很大的随意性。特别是面对复杂先心病患者,选择姑息抑或根治手术,选择何种术式,手术选择一期还是分期,常受到患者经济因素或自身技术局限的干扰。术后更难以做到持续有效的随访,致使患者失去继续治疗的机会。因此,建立先心病治疗数据库就具有重大的实际意义。目前,这方面的工作尚处于起步阶段,上海儿童医学中心(心脏中心)等单位已进行了非常有益的尝试,但要创建覆盖全国的、具有权威性的大型数据库,还要有更多的共识,付出巨大的努力。
4、 加强与基层医师、医院的联系,普及先天性心脏病的诊疗知识
建立顺畅、平滑的转诊渠道是广大先心病患者获得矫治的基本要求,而这一渠道的源头,在于基层医师的培训。心外科医师必须深入基层,加强先心病知识的普及,使更多患者能得到及时的救治。
心脏外科是20世纪末至21世纪最具发展性的科室,随着人们对心脏解剖和血流动力学认识的日益深入,新术式、新的诊疗方案层出不穷,患者群体不断扩大。与国外的同仁相比,我们起步较晚,但只要励精图治,相信在不久的将来,我们将不只是潮流的追随者,而要作引领潮头的人。
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