天疱疮是一危及生命的自身免疫性皮肤病。患者血清中的天疱疮抗体针对自身的皮肤粘膜进行攻击,使正常皮肤或粘膜上出现极易破裂的松驰性水疱和糜烂面。美国皮肤病学会2004年统计,天庖疮的死亡率为23.9%。其实,只要治疗方法得当,可使病情得到长期缓解。2000年以来,瑞金医院皮肤科采用“个体化”治疗方案,以尽可能少的糖皮质激素治疗,未出现一例严重的并发症,天疱疮的死亡率为零。
目前天疱疮患者在治疗中存在的问题是:有些患者未能早期诊断、早期治疗,使疾病拖延;又有些患者在症状控制后过早停药,导致疾病更严重的复发或使用过大剂量糖皮质激素,引起并发症。因此,在专科医师的指导下,坚持正规、合理的治疗,完全可以在一定时间内控制病情,乃至完全康复。
患者要注意:
1、保持乐观,树立信心,配合医护人员的治疗和护理;学会对皮肤与粘膜的糜烂面进行自我保护和护理。
2、糖皮质激素目前仍是治疗该病的有效、低价药物,正确对待其副作用,在专科医师的指导下合理应用,切勿自行增减药量或停药。当然也不能过度治疗,增加其副作用。
3、有口腔糜烂时要勤漱口,保持口腔清洁,必要时局部药物治疗;选择软食或半流质食物,温度宜偏凉,避免进食辛辣刺激食物。外阴、肛门周围糜烂时也要保持局部清洁,加强护理和治疗。
4、睡觉多用健侧卧位,避免患处受压;如周身皮肤均有水疱和糜烂应多变换体位,不要固定卧姿;剪短指甲,穿宽松柔软的棉质衣裤。
5、天疱疮患者易发生低蛋白血症,饮食选择易消化的高蛋白食物,以利于糜烂面愈合和水疱消退。
6、最好能自我进行血压和血糖检测。
7、定期门诊随访,检测天疱疮抗体滴度和抗体亚型,调整药物治疗剂量和类型。
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