血管瘤是一种常见的血管疾病,几乎涉及全身各个系统,医院里许多科室,不仅在就诊数量大、比例高的整形外科,甚至包括口腔科、普外科、骨科、眼科、耳鼻喉科和皮肤科,都会遇到血管瘤患者。其发病率一般认为约1%,发生部位多见于皮肤和皮下组织,其次为口腔粘膜和肌肉,再次为肝、骨骼、脾及神经系统,偶可发生在消化道、肾脏等组织。并且血管瘤本身分型、分期较多,如能正确判断血管瘤的本质,根据类型及分期选择正确的适应征,大多数的血管瘤是可以得到有效的治疗的,不过少数病例因为病变侵袭的范围过大过深,或累及重要器官脏器,出现严重的并发症或血流动力学的严重异常,不仅常规治疗很难见效,而且有危及生命的可能。
然而,究竟这类疾病有什么共同特点,在治疗上有没有什么共性和各自的特殊性?作为普通的非医学人群,如何能够正确认识血管瘤这类疾病,如何能够更好地配合医护人员来治疗这种疾病是众多患者和其家属所共同关心的话题。
目前患者或其周围人群了解该种疾病的途径主要包括书店购书、互联网查询和咨询专家,但这几方面都有其较为明显的不足。一般只有较大正规的新华书店才有医学类书籍,但即使目前广州地区最大的书店(天河购书中心)介绍关于血管瘤方面的书籍也寥寥无几,都无例外地包含于几本普通的整形外科类书籍中。其中内容也过于简单,比如《整形外科住院医师手册》一书中介绍血管瘤的内容仅为四页的文字叙述,给读者一匆匆而过的印象。随着互联网的普及,群众上网查询的方式大为增加。互联网由于其内容丰富,在一定程度上提高了患者对该类疾病的发生、治疗和预后等的认知,但也存在严重不足:
1、内容重复性高。许多网页之间内容相互转载,雷同;
2、权威性不高。网络资源鱼龙混杂,存在大量非权威医疗信息;
3、部分内容专业性强;
网络资源很多情况下会出现医学数据库中文献的内容,业内人士方能看懂,对于普通群众则晦涩难懂。另外一种途径是专家咨询,这在很多地区和人群中都未能普及,作用甚微。而且,以上三种方式都有一个共同的弊端,就是站在普通群众的对立面讲授血管瘤的分类、病因、治疗和预后等,站在一种专业的角度来概括其内容,这样群众在涉取这些知识的时候便不是跟着自己的疑问去寻找答案,而是通过现有的、既成的答案来匹配自己的问题。由于血管瘤的分类不同,分布位置不同,治疗手段等皆有不同,就造成了患者及其家属即使在做过手术之后对自身疾病的特点了解不清,也就妨碍了整形外科中很常见的这类疾病――血管瘤在普通人群中的交流、认识。
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