4月4日正值清明节假期的第一天,早上8点,理论上医院应该不如平日那般人多,然而,广州医科大学附属第一医院门诊二楼大厅却早已人头攒动。原来,聚集的人们都是来参加“广州第十二届‘世界帕金森日’病友联谊会”的。
帕金森病是一种慢性和进展性疾病,主要由于大脑内一种叫多巴胺的化学物质减少引起的,与环境、遗传、年龄等因素相关。帕金森病的病情随着时间推移而逐渐恶化,而且至今尚不能治愈。帕金森病最常见于老年人,大多数起病的平均年龄为60岁,我国65岁以上的人群中,大约有1.7%患有帕金森病。按照发病率推算,目前全国帕金森病患者总人数已达200万,广州65岁以上的老年人约有2万人患有帕金森病。同时,随着人口老龄化的加剧,患帕金森病的人数正在逐年增加。
每年的4月11日为“世界帕金森日”,而由广州帕金森病友俱乐部和广州医科大学附属第一医院神经内科“帕金森病与脑起搏器中心”共同举办的帕金森病友联谊会已走过12个年头,每年有来自全国各地的帕金森病友们远道而来。在现场,我们看到:签到、领科普宣传资料、入座……在现场工作人员的组织下,联谊会各项工作有条不紊地进行着。
联谊会伊始,医科大学附属第一医院神经内科的李少明主任进行了简短而精彩的开幕致辞,他鼓励帕金森患者乐观、积极地看待疾病,赢得现场观众的热烈掌声。
随后,分别由广州医科大学附属第一医院神经内科的谭红愉、吴卓华、程国雄进行了专题讲座,为现场观众详细讲解了帕金森病的常见症状、治疗对策、家庭康复疗法以及脑起搏器疗法的相关知识。
联谊会最后,来自全国不同地区的帕金森病友还跟大家分享了自己的治疗心得、经验体会,引起了广大病友的共鸣。
此外,在联谊会进行过程中,39健康网编辑还采访了现场专家和病友,他们就如何面对帕金森病发表了自己的观点和建议。
专家观点:
帕金森病起病隐匿 早期诊断和治疗是关键提到帕金森的症状,很多人的第一反应很可能是“双手颤抖”、“走小碎步”之类,殊不知,很多帕金森患者在早期症状通常不明显。
广州医科大学附属第一医院神经内科副主任医师谭红愉指出,帕金森病通常起病隐匿,临床表现因人而异,症状包括运动症状和非运动症状。
运动症状主要以不自主抖动(震颤)、肢体和躯干僵硬(肌强直)、动作迟缓和运动减少为主。非运动症状包括神经精神症状(抑郁和焦虑)、自主神经功能障碍、睡眠障碍、感觉障碍(主要是嗅觉减退)等。
虽然帕金森病的症状已得到基本统一的认识,但其诊断却仍旧是一个难点。广州医科大学附属第一医院神经内科副主任医师吴卓华指出,目前医生只能根据病人的临床表现结合一些常规辅助检查手段(如验血、脑脊液、脑电图、肌电图、ECT、PET-CT、磁共振成像等),排除一些类似疾病的基础上做出诊断。“嗅觉减退也是诊断帕金森病的重要参考,80%的帕金森病人会出现嗅觉减退的现象。”吴卓华补充道。
而针对帕金森的治疗,近年来也有新的观点。2014版的帕金森病治疗指南认为,帕金森病一旦早期诊断,即应尽早开始治疗,争取掌握疾病的修饰时机,对今后帕金森病的整个治疗成败起关键性作用。而早期治疗的策略是神经修饰,延缓进展、预防或推迟运动并发症 ,对症治疗,改善和提高生活质量。
谭红愉还强调道,帕金森病早期除药物治疗外,提倡在早期进行患者教育、营养支持、运动、鼓励和支持等非药物治疗。
帕金森病病程无法阻止 需长期管理对症综合治疗帕金森病的一个典型特征是“一旦发生将随着时间推移而渐进加重”,这也是它最可怕的一点。谭红愉指出,目前应用的治疗手段,无论是药物或者手术,都只能改善患者的症状,并不能阻止病情的发展,更无法治愈,因此,治疗帕金森不仅要立足当前,并且需要长期管理,以达长期效果。由此,可以说抗击帕金森病不仅是场硬仗,还是一场持久战。
此外,吴卓华指出,药物治疗、手术治疗、康复治疗作为帕金森病的三大主要治疗手段,需要依据患者病情来选择。首先,药物治疗是帕金森病的最主要治疗手段,一直贯穿治疗患者治疗的始终,除了早期首选药物治疗外,即使在运动症状严重时进行了手术治疗,在术后也仍旧需要药物治疗。其次,手术治疗是药物治疗的补充,并非所有的病人都能进行手术治疗,需满足手术指征。而康复治疗包括重视改善患者的心理障碍以及运动训练。在帕金森病的治疗过程中,所有的治疗手段都需要经过医生的评估来确定,综合治疗才能取得更好的效果。
“帕金森病本身并不致命,但是却会严重影响患者的生活质量,而其可能发生的并发症也可能改患者带来更大的伤害,甚至威胁生命。”谭红愉指出。
患者心得:
正视疾病、保持乐观积极态度才能战胜疾病在联谊会的最后一个环节,来自湖南湘潭张先生作为病友代表跟大家分享了自己在对抗帕金森病过程中的心得、体会。张先生今年31岁,他行动自如,精神头也非常好,如果不是他自己介绍,你可能根本不会将他同帕金森病联系起来。然而,他却是一名同帕金森病战斗了18年的患者。
据张先生介绍,他13岁那年就被诊断为帕金森病,起初,他非常沮丧,甚至曾经两次尝试以自杀的方式结束自己的生命。原本一直只单一接受药物治疗的他,直到3年前通过网络结识了一群同样受疾病困扰的病友,与他们交流、分享自己的病情、内心感受,这才逐渐树立了战胜疾病的信心,并由此变得乐观、积极。
“帕金森的治疗其实更重要的是心理治疗,患者应该正视自己的疾病,学会与帕金森病共存,而不是逃避、消极面对,才能战胜它。”张先生说到。
的确,帕金森病患者不仅自己要保持良好的心态,同时也需要家庭成员的关爱和支持。据统计,帕金森病人中约有40%-55%出现抑郁,19.8%-67%有焦虑等情绪情感的问题。抑郁会影响患者的生活治疗和抗帕金森病治疗的有效性。因此,科普教育、心理疏导是帕金森病伴抑郁和焦虑治疗中不容忽视的重要措施。此外,家庭成员的理解、支持、关心和体谅是病人康复的重要因素。
谭红愉医生也表示,医生在治疗帕金森患者的过程中,也应该鼓励、增强及维持病人的自尊心和自信心,帮助他们克服消极悲观情绪,帮助患者和家属正确对待疾病。
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