银屑病是一种很常见的慢性、复发性红斑鳞屑性皮肤病。尽管关于银屑病的生化、免疫、遗传及分子生物学方面已做了大量基础研究,但银屑病的发病机制尚未最终阐明。现在认为银屑病是在遗传背景下,由多种环境因素所激发,因此控制环境中的不利因素,改变患者认知行为,可以达到预防的目的。无锡市中医院皮肤科王力军
单纯生物医学模式的治疗观仅仅关注于促使患者皮损的完全消退,并以此为目的发展出了形形色色的治疗方法,包括皮质类固醇激素、抗癌药和免疫抑制剂和含有汞、砷化物等成分的所谓“祖传秘方”都被用来治疗银屑病。这些药物虽然能使一些患者使用后短期内皮损明显好转, 但常有严重的毒副反应出现, 停药后很快复发, 并使远期病情更趋严重, 治疗更加困难。实践证明到目前为止仍没有根治银屑病的方法。
从生物、心理、社会三方面的因素结合起来进行银屑病的防治,注重心理和环境因素对银屑病发生发展的作用,这就是近年来人们探讨的新的现代医学模式。银屑病患者的皮肤症状一望可知,而他们的心理痛苦却常常被医生所忽略。事实上他们的精神痛苦往往大于生理痛苦,再加上长期治疗所造成的经济负担费用,这些成为压在患者头上的“三座大山”。 对于本病理想的治疗结果应该是以尽量低廉的花费尽可能的消除皮疹并延长复发时间,提高患者生活质量。作为医生,我们清楚不同治疗方法的利弊以及适应症,知道如何有效的预防复发。由于“认知”的差别,在我们和患者之间有一条难以消除的“知识鸿沟”。在当前特定的医疗环境下它加剧了“医患沟通”的难度,同时也妨碍了患者选择正确的治疗。
基于以上的思考,我们皮肤科准备尝试建立一个经常性的“交流平台”,即通过门诊咨询、电话、电子邮件、信件以及集中咨询的方式有计划地对患者进行健康教育, 使他们了解银屑病的相关知识,解除对银屑病的种种误解和顾虑;持续地关注患者的治疗进程,并帮助其选择合理的生活方式以预防本病的复发。这个平台暂命名为“银屑病患者之家”,我们希望通过这种形式帮助患者获得更好的疗效和不断的心理支持。
在疾病面前,医患双方是合作者的关系。在“银屑病患者之家”框架之下通过医生与患者,患者与患者之间平等地探讨、了解银屑病知识, 分析其诱发和加重因素,分享成功的银屑病防治经验,可以大大提高银屑病的心理治疗和药物治疗的效果。
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