当您的医生告诉您患上了一种叫做“溃疡性结肠炎”的疾病时,也许您和您的家人认为就是我们平常说的“慢性结肠炎”,但当您的医生告诉你这是一种自身免疫性疾病,可能目前无法治愈,可能会伴随您一生,您可能会需要长期用药。
疑惑医生的诊断、辗转求医证实、无法承受、焦虑、担心、害怕,这些在开始时都是很自然的反应,而接下来,您会有一堆的问题:什么是溃疡性结肠炎?如何治疗?能治好吗?预后怎么样?为什么我会患上这个病的?跟吃的东西有关吗?以后我能吃什么?可以正常工作生活吗?要手术吗?会变癌吗?
浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病多学科诊治团队一直专注炎症性肠病的专业诊治,我们认为提高炎症性肠病的诊治水平不仅仅是医生的工作,更重要的是患者对疾病知识的正确认识,因此我们编写了这本疾病基本知识的宣传册子,希望通过学习和知识的积累,更积极主动地参与到自己的疾病管理中,与医生一起战胜疾病!
什么是溃疡性结肠炎?
溃疡性结肠炎(UC)属于炎症性肠病(IBD)的一种。它通常局限于结肠,炎症一般从直肠开始,可以蔓延到整个结肠。疾病能导致结肠最内层肠壁的炎症,形成小的糜烂和溃疡,然后出现出血、粘液和脓液。
目前没有人能确切地说出引起溃疡性结肠炎的原因,也没有人能预测这个疾病对于某一个人的影响。也许有些患者很多年都没有症状,而有些患者却经常复发。总之,溃疡性结肠炎是一种慢性的反复发作的肠道疾病,通过治疗可以对疾病进行控制,目前还不能治愈。这意味着这种疾病是长期的,但并不致命。大部分的溃疡性结肠炎的患者能够与疾病和平共处,可以正常的生活学习工作。
溃疡性结肠炎流行病学特点:
在美国大概每年新诊断溃疡性结肠炎的患者有约1.5万,中国目前具体数字不清楚,但有越来越多的患者被诊断。溃疡性结肠炎可以在任何年龄段发病,但好发于35岁左右。
溃疡性结肠炎患者发达国家更多,城市比农村多。大约20%的溃疡性结肠炎患者有一个一级亲属有炎症性肠病。溃疡性结肠炎患者子女患病的风险可能比普通人要高,但并不是一定就会遗传给下代。
溃疡性结肠炎的病因:
确切的发病原因目前仍未知。大多数专家认为是由于多因素参与的结果。包括了以下三个可能因素:遗传因素,过渡的免疫反应和环境中的某些因素。
患者可能有单基因或多基因引起对溃疡性结肠炎的易感性,而环境中的某些因素触发了机体的异常免疫反应,对外来入侵因素进行排斥攻击,攻击的同时也损伤了自己的肠道,这就是炎症的开始。然后机体的免疫系统持续不停的攻击,炎症也继续发展破坏了肠道粘膜从而引起了溃疡性结肠炎的相关症状。
溃疡性结肠炎的症状:
总的来说分为胃肠道症状和肠道外症状,胃肠道症状包括:大部分患者有腹部绞痛和排便紧迫感,腹痛以左侧为主。腹泻,粘液血便,甚至导致贫血。腹痛和腹泻可能会导致食欲欠佳,体重减轻,乏力等。儿童患者可能会影响生长发育。
肠道外表现包括:眼睛红肿和痒、口腔溃疡、关节水肿和疼痛、皮肤病变、骨质疏松、尿路结石、肝脏病变。在某些患者,肠外表现可能是溃疡性结肠炎的最早表现,甚至早于消化道症状。而另一些患者,可能在疾病发生的时候出现。
需要引起重视的是,有溃疡性结肠炎病史8-10年的患者,主要是全结肠累及的患者肠癌发生的风险较大。应该多与医生沟通,定期随访,以达到预防癌变,降低风险的目标。
溃疡性结肠炎的诊断:
通过临床表现和医生的体格检查,然后进行实验室检查:大便常规可排除细菌、病毒和寄生虫所致的腹泻,同时还可以反映肠道出血的情况;现在还会做难辨梭状芽孢杆菌的检查排除合并感染。血常规等可以明确是否存在贫血,进而反映肠道出血的情况。此外,血常规还能检测是否有白细胞升高,这也可反映机体的炎症情况。还有血沉和C反应蛋白评估炎症的情况,还会检查巨细胞病毒、结核感染的情况。
结肠镜检查对溃疡性结肠炎诊断非常重要。医生可以通过结肠镜清楚地看到肠道炎症病变的具体情况,包括炎症、出血、溃疡、以及病变累及的范围。在检查过程中,医生还会取肠粘膜组织进行活检,交由病理科医生进行病理诊断,与其他疾病鉴别并明确诊断。
溃疡性结肠炎的治疗:
目前对溃疡性结肠炎的治疗主要是通过药物控制疾病的发展,不能控制的可以考虑手术治疗。这些治疗可以使肠道粘膜炎症好转,病变愈合,同时可以缓解腹痛、腹泻和便血等症状。治疗的基本目标就是消除症状并且维持无症状缓解,减少手术率和住院率。
患者的个体差异很大,没有两个人的疾病是完全一样的,所以治疗也需要“量身定制”。因此他的治疗情况可能并不适应于她,您应该寻求专业的医生为你“量体裁衣”制定优化的治疗方案。
药物治疗:
最常用药物有以下4类:
1、 氨基水杨酸:这类药物有柳氮磺吡啶、美沙拉嗪、奥沙拉嗪、巴柳氮等。可以口服或者塞肛、灌肠,能够缓解炎症,对轻、中度的溃疡性结肠炎治疗有效,同时可预防疾病再发。
2、 糖皮质激素:包括泼尼松和泼尼松龙等,可以影响机体发生和维持炎症的过程、抑制机体免疫系统。常用于中重度溃疡性结肠炎。可以口服、塞肛、灌肠或静脉使用。一般用于急性发作时短期诱导缓解用,不建议长期维持治疗用。
3、 免疫调节剂:包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤、环孢霉素。这类药物通过抑制机体的免疫系统来控制炎症的发展。一般口服给药,用药3个月左右开始起效。适用于氨基水杨酸和激素治疗无效的患者,同时还可以减少或消除对糖皮质激素的依赖。其他药物用于维持缓解无效时,也可选择这类药物。
4、 生物制剂:是一类新型的适用于中重度溃疡性结肠炎患者的药物。通过阻断特定的生物学通路从而减少炎症反应,同时能将副作用控制在最小范围。目前主要用于激素无效或依赖的顽固性中重度患者。
进一步的药物治疗建议您咨询专业的炎症性肠病医生,您需要跟医生讨论各种药物的疗效和安全问题,使用的剂量,监测疗效与副作用的方式等。
手术治疗:
大多数的溃疡性结肠炎患者对药物反应良好,并不需要手术治疗。但仍有大约25%-33%的患者可能在某个时期需要手术治疗。
当溃疡性结肠炎发展为重度,各种药物无效时、长期使用激素依赖激素发生激素并发症时、发生大出血、穿孔、中毒性巨结肠时可能要通过手术治疗。手术方式有两种,一种是切除全结肠以及直肠,并行回肠造瘘(腹部开口,以排泄粪便)。另一种是切除全结肠,但保留直肠,手术将肛门括约肌与小肠连接起来,这样可以避免终身的回肠造瘘。两种手术各有优缺点,进一步需咨询专业的外科医生。
溃疡性结肠炎患者饮食及营养:
也许你会以为是你自己吃了什么特别的食物导致了溃疡性结肠炎,但可能事实并非如此,目前没有找到确切的食物导致该疾病。然而一旦患上了这种疾病,可以通过注意饮食来缓解症状、补充丢失的营养并促进恢复。
保证适当营养的健康饮食对溃疡性结肠炎的治疗是非常重要的。健康的饮食应该包括各种各样的饮食成分,富含蛋白质的肉、鱼、禽类和乳制品(如能耐受)等,富含碳水化合物的面包、谷物、淀粉、水果和蔬菜等。同时,多种维生素的补给可以填补食物摄入的不足。在乳糖不耐受的患者中限制乳制品的摄入,在严重腹泻患者中限制咖啡因的摄入。患者还需要观察自己对食物的耐受性,选择合适自己的食物。
溃疡性结肠炎患者压力和情绪:
有人认为某种特定性格类型的人容易得溃疡性结肠炎或其他炎症性肠病。这是错误的观点。然而机体和精神是密切相关的,情绪压力可以影响溃疡性结肠炎的症状,也可影响其他任何一种慢性病。尽管有的病人在经历了精神创伤后溃疡性结肠炎可能会复发,但仍没有证据说明精神压力能导致溃疡性结肠炎。
精神压力很有可能是疾病本身的一种症状反应,所以溃疡性结肠炎患者应当得到家人、医生的理解及情感上的支持。虽然也许并不需要正式的心理治疗,但有的患者通过与具有炎症性肠病或普通慢性病相关知识的专家交流能够得到帮助
生活小帮助
为了使你的生活更轻松。可以采取一些应对疾病的不同的方法。比如,因为有腹痛或者腹泻,您可能会害怕出现在公共场合中。事实上,这是不必要的。只要您事先安排好,这些情况都可以处理好。比如事先找好餐厅、商场、剧院及交通工具的洗手间位置,随身携带多余的内裤或卫生纸。如果您有旅行或外出公干情况,事先应该告诉您的医生准备充足的药物。
荷病生存:与溃疡性结肠炎共舞
也许对于患者来说,最艰难的时期就是刚得知自己患有溃疡性结肠炎的时候。随着时间的推移,这个情况慢慢改变。您可以寻求家人、同事、朋友、医生和病友得帮助,一起讨论您的疾病和生活。尽量让您的生活如常,没有理由放弃您以前享受、向往的生活。保持积极向上的心态。学习处理疾病的各种办法和对策,并与别人分享您的知识。坚持治疗即使是疾病缓解时。与疾病共舞是一个挑战,但相信在大家的努力下一定可以战胜挑战,同时我们相信医学在发展,最终一定能找到治愈溃疡性结肠炎的方法。
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