当您的医生告诉您患上了一种叫做“克罗恩病”的疾病时,也许您和您的家人从来没有听说过这种疾病。也许您的医生会告诉您,这种疾病目前可能无法治愈,可能会伴随您一生,您可能会需要长期用药。
疑惑医生的诊断、辗转求医证实、无法承受、焦虑、担心、害怕,这些在开始时都是很自然的反应,而接下来,您会有一堆的问题:什么是克罗恩病?克罗恩病如何治疗?能治好吗?预后怎么样?为什么我会患上这个病的?跟吃的东西有关吗?以后我能吃什么?可以正常工作生活吗?要手术吗?会变癌吗?
什么是克罗恩病?
克罗恩病(CD)是炎症性肠病(IBD)的一种,症状表现为腹痛、腹泻、发热、纳差、体重减轻等。 这些症状可能并不同时出现,也可能是无症状的缓解状态。克罗恩病可以累及从口腔到肛门整个消化道的任意部位,但最常累及回肠末段。
目前没有人能确切地说出引起克罗恩病的原因,也没有人能预测这个疾病对于某一个人的影响。也许有些患者很多年都没有症状,而有些患者却经常复发。总之,克罗恩病是一种慢性的反复发作的肠道疾病,通过治疗可以对疾病进行控制,目前还不能治愈。这意味着这种疾病是长期的,但并不致命。大部分的克罗恩病的患者能够与疾病和平共处,可以正常的生活学习工作。
克罗恩病流行病学特点:
在美国大概每年新诊断克罗恩病的患者有约1.5万,中国目前具体数字不清楚,但有越来越多的患者被诊断。克罗恩病可以在任何年龄段发病,但好发于15-25岁左右,也可在任何年龄段发病,包括70岁以上老人或者儿童。克罗恩病患者发达国家更多,城市比农村多。大约20%的克罗恩病患者有一个一级亲属有炎症性肠病。克罗恩病患者子女患病的风险可能比普通人要高,但并不是一定就会遗传给下代。
克罗恩病的病因:
确切的发病原因目前仍未知。大多数专家认为是由于多因素参与的结果。包括了以下三个可能因素:遗传因素,过渡的免疫反应和环境中的某些因素。
患者可能有单基因或多基因引起对克罗恩病的易感性,而环境中的某些因素触发了机体的异常免疫反应,对外来入侵因素进行排斥攻击,攻击的同时也损伤了自己的肠道,这就是炎症的开始。然后机体的免疫系统持续不停的攻击,炎症也继续发展破坏了肠道粘膜从而引起了克罗恩病的相关症状。
克罗恩病的症状:
总的来说分为胃肠道症状和肠道外症状,胃肠道症状包括:腹痛、腹泻、便血等,症状因人而异,不同阶段表现也不一样。也能还会引起乏力、贫血、体重下降等,在儿童患者,还会导致生长发育迟缓。炎症可能会形成肠与肠之间的瘘管或者肠道与其他脏器如膀胱、阴道或皮肤间的瘘管。肠瘘通常发生于肛周,您会发现有粘液、脓液或粪便从瘘口流出。还有些患者会有肠道狭窄、肛裂、肛周脓肿等表现。症状可轻可重,时轻可重,有症状明显的急性发作活动期,也有无症状的缓解期。
肠道外表现包括:眼睛红肿和痒、口腔溃疡、关节水肿和疼痛、皮肤病变、骨质疏松、尿路结石、肝脏病变。在某些患者,肠外表现可能是克罗恩病的最早表现,甚至早于消化道症状。而另一些患者,可能在疾病发生的时候出现。
克罗恩病的分类:
消化道累及的部位不同,症状和并发症也不同,以下为克罗恩病的几种分型:
克罗恩病性(肉芽肿性)结肠炎:只累及结肠;胃十二指肠克罗恩病:累及胃和十二指肠(小肠的第一部分);回肠炎:累及回肠;回结肠炎:克罗恩病最常见的类型,累及回肠(小肠的最后一部分)和结肠;空回肠炎:累及空肠(小肠的上半部分)。
克罗恩病的诊断:
通过临床表现和医生的体格检查,然后进行实验室检查:大便常规可排除细菌、病毒和寄生虫所致的腹泻,同时还可以反映肠道出血的情况;现在还会做难辨梭状芽孢杆菌的检查排除合并感染。血常规等可以明确是否存在贫血,进而反映肠道出血的情况。此外,血常规还能检测是否有白细胞升高,这也可反映机体的炎症情况。还有血沉和C反应蛋白评估炎症的情况,还会检查巨细胞病毒、结核感染的情况。
结肠镜(必要时小肠镜)检查对克罗恩诊断非常重要。医生可以通过肠镜清楚地看到肠道炎症病变的具体情况,包括炎症、出血、溃疡、以及病变累及的范围。在检查过程中,医生还会取肠粘膜组织进行活检,交由病理科医生进行病理诊断,与其他疾病鉴别并明确诊断。对克罗恩病患者医生还会做胃镜判断上消化道有无累及。小肠CT或小肠MRI也是常规的检查方法来评估疾病累及范围,瘘管,脓肿等。如果有肛门病变,医生还会通过盆腔MRI,肛周B超等方法检查。
克罗恩病的治疗:
目前对克罗恩病的治疗主要是通过药物控制疾病的发展,不能控制的可以考虑手术治疗。这些治疗可以使肠道粘膜炎症好转,病变愈合,同时可以缓解腹痛、腹泻和便血等症状。治疗的基本目标就是消除症状并且维持无症状缓解,减少手术率和住院率。
患者的个体差异很大,没有两个人的疾病是完全一样的,所以治疗也需要“量身定制”。因此他的治疗情况可能并不适应于她,您应该寻求专业的医生为你“量体裁衣”制定优化的治疗方案。
药物治疗:
最常用药物有以下5类:
1、 氨基水杨酸:这类药物有柳氮磺吡啶、美沙拉嗪、奥沙拉嗪、巴柳氮等。可以口服或者塞肛、灌肠,能够缓解炎症,对轻、中度的克罗恩病治疗可能有效。但越来越多的证据显示这类药物对疾病的疗效有限。
2、 糖皮质激素:包括泼尼松和泼尼松龙等,可以影响机体发生和维持炎症的过程、抑制机体免疫系统。常用于中重度克罗恩病。可以口服、塞肛、灌肠或静脉使用。一般用于急性发作时短期诱导缓解用,不建议长期维持治疗用。
3、 免疫调节剂:包括硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤、甲氨蝶呤等。这类药物通过抑制机体的免疫系统来控制炎症的发展。一般口服给药,用药3个月左右开始起效。适用于氨基水杨酸和激素治疗无效的患者,同时还可以减少或消除对糖皮质激素的依赖。其他药物用于维持缓解无效时,也可选择这类药物。
4、 生物制剂:是一类新型的治疗炎症性肠病的药物,包括英夫利昔单抗,它适用于对传统药物不敏感的中重度克罗恩病患者,有活动性肛瘘患者,有高危因素患者等。通过阻断特定的生物学通路从而减少炎症反应,同时能将副作用控制在最小范围。
5、 抗生素:当克罗恩病并发感染(如脓肿形成)时,灭滴灵、环丙沙星和其他抗生素可能有效。
进一步的药物治疗建议您咨询专业的炎症性肠病医生,您需要跟医生讨论各种药物的疗效和安全问题,使用的剂量,监测疗效与副作用的方式等。
手术治疗:
有三分之二至四分之三的克罗恩病患者一生中将需要手术治疗。
当药物保守治疗不能控制症状时,手术就变得必要了。当肠梗阻或肠脓肿等其他并发症的发生可能也需要考虑手术。一般情况下,手术切除病变肠道及任何相关脓肿,再将剩下的两端正常肠道断端吻合。这种手术可以使症状消除达数年,但克罗恩病常可以在吻合处或附近复发,所以手术难以使疾病治愈。
回肠造口术适用于结肠克罗恩病,当外科医生切除结肠后,就会将小肠拉至皮肤并造口,这样粪便可排入挂在腹部外面的袋子中,这种造口术常用于因直肠有病变而无法吻合的患者。手术的总体目标是保留肠道,提高患者的生活质量。与溃疡性结肠炎手术不同,克罗恩病的手术并不意味着治愈。治疗是为了消除症状和维持缓解状态,而手术可助一臂之力。
克罗恩病患者饮食及营养 :
也许你会以为是你自己吃了什么特别的食物导致了克罗恩病,但可能事实并非如此,目前没有找到确切的食物导致该疾病。然而一旦患上了这种疾病,可以通过注意饮食来缓解症状、补充丢失的营养并促进恢复。吸烟与克罗恩病的关系密切,因此克罗恩病患者一定要戒烟!
保证适当营养的健康饮食对溃疡性结肠炎的治疗是非常重要的。健康的饮食应该包括各种各样的饮食成分,富含蛋白质的肉、鱼、禽类和乳制品(如能耐受)等,富含碳水化合物的面包、谷物、淀粉、水果和蔬菜等。同时,多种维生素的补给可以填补食物摄入的不足。在乳糖不耐受的患者中限制乳制品的摄入,在严重腹泻患者中限制咖啡因的摄入。患者还需要观察自己对食物的耐受性,选择合适自己的食物。
克罗恩病患者压力和情绪:
有人认为某种特定性格类型的人容易得克罗恩病或其他炎症性肠病。这是错误的观点。然而机体和精神是密切相关的,情绪压力可以影响克罗恩病的症状,也可影响其他任何一种慢性病。尽管有的病人在经历了精神创伤后克罗恩病可能会复发,但仍没有证据说明精神压力能导致克罗恩病。
精神压力很有可能是疾病本身的一种症状反应,所以克罗恩病患者应当得到家人、医生的理解及情感上的支持。虽然也许并不需要正式的心理治疗,但有的患者通过与具有炎症性肠病或普通慢性病相关知识的专家交流能够得到帮助
生活小帮助
为了使你的生活更轻松。可以采取一些应对疾病的不同的方法。比如,因为有腹痛或者腹泻,您可能会害怕出现在公共场合中。事实上,这是不必要的。只要您事先安排好,这些情况都可以处理好。比如事先找好餐厅、商场、剧院及交通工具的洗手间位置,随身携带多余的内裤或卫生纸。如果您有旅行或外出公干情况,事先应该告诉您的医生准备充足的药物。
荷病生存:与克罗恩病共舞
也许对于患者来说,最艰难的时期就是刚得知自己患有克罗恩病的时候。随着时间的推移,这个情况慢慢改变。您可以寻求家人、同事、朋友、医生和病友得帮助,一起讨论您的疾病和生活。尽量让您的生活如常,没有理由放弃您以前享受、向往的生活。保持积极向上的心态。学习处理疾病的各种办法和对策,并与别人分享您的知识。坚持治疗即使是疾病缓解时。与疾病共舞是一个挑战,但相信在大家的努力下一定可以战胜挑战,同时我们相信医学在发展,最终一定能找到治愈克罗恩病的方法。
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