女孩佳伊,不到十五岁,患病却已经整整十年。她患的是一种在孩子当中不太常见的自身免疫性疾病――重症肌无力。爸爸妈妈因为发现小佳伊一到傍晚眼睛就眯成一条线,上楼梯困难,去医院检查,才知道她得了这个病。好在她的症状还不太严重,没有影响到吞咽和呼吸。不过从那以后,小佳伊就开始了漫长的看病吃药过程。
爸爸妈妈非常担心她,一点也不敢含糊。因为医生说过,这种患儿最怕感冒,一不小心就容易发生“肌无力危象”,导致呼吸衰竭。小佳伊自己也记不清究竟住了几次院,反正一感冒发烧,爸爸妈妈就背着她往医院跑。
就这么磕磕碰碰的,小佳伊长到快十五岁了。现在她的症状已经控制,停止了药物治疗。可是如今困扰她的,是她的身高,明显的落后于同龄儿,只有145厘米,小于负两个标准差。这几个月几乎不长个了。她迫切地想让自己再长高一些。为了满足女儿的心愿,爸爸妈妈又带她到医院,希望打生长激素以助长高。
经过检查评估,佳伊的性发育尚处于青春早期,骨龄比实际年龄落后三年,尚未初潮。这些,对她是有利的因素,说明打生长激素还有适应症。但毕竟骨龄11岁多属于大骨龄,打生长激素存在一定风险,加上她本身有自身免疫性疾病,常常容易伴发高丙种球蛋白血症、桥本甲状腺炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、糖尿病等疾病,在一定程度上增加了治疗风险,因此是否打,还得家长自己拿主意。
在家长坚决要求的情况下,医生为佳伊做了治疗之前的一系列必要检查,包括血尿常规,肝肾功能,空腹血糖,乙肝三系,免疫球蛋白全套,抗核抗体,类风湿因子,甲状腺功能,头颅磁共振,等等,这些指标正常了,医生才可以同意家长的要求。
结果出来了。所有上述检验指标都在正常值范围,用生长激素没有禁忌症。佳伊的爸爸妈妈松了一口气。
医生给佳伊开出处方,重组人生长激素每天6单位(每公斤体重0.15单位),睡前皮下注射。在治疗过程中,必须监测一些指标。定期复查甲状腺功能,IGF-1(类胰岛素样生长因子),空腹血糖,如果这些指标上去了,超过正常指标,说明治疗风险加大,就得考虑停药。同时还要观察生长速率,如果三个月身高增长不超过1.5公分,那也说明效果不好,没有必要再用了。
咳,对于这样的孩子,医生的观点是,健康比身高更加重要。当然,类似佳伊爸爸妈妈这样的父母,还是非常值得钦佩的。他们为了孩子付出了自己那么多年的努力,倾注了全部的心血。他们爱女心切,希望自己的孩子任何方面不比别人落后。医生会密切关注他们的孩子,尽最大努力帮助他们,衷心希望他们能够如愿以偿。
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